Dia Internacional da Síndrome de Down

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Criada pela Down Syndrome International e comemorada desde 2006, a data escolhida, 21 de março (21/3), representa a singularidade da triplicação (trissomia) do cromossomo 21 que causa esta ocorrência genética. O objetivo do dia é celebrar a vida das pessoas com Síndrome de Down e disseminar informações para promover a inclusão de todos na sociedade. A Síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma alteração genética.

As pessoas com Síndrome de Down têm muito mais em comum com o resto da população do que diferenças. Então o importante é oportunizar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais para que alcance crescentes níveis de realização e autonomia. Eles são capazes de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Podem aprender a ler e escrever, devem frequentar a escola como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma.

Contudo o que ainda notamos é uma sociedade e uma escola não inteiramente preparadas, sem saberem como acolher e aceitar as pessoas com Síndrome de Down, assim também como outras deficiências. Se faz necessário que a sociedade como um todo pudesse se envolver e conhecer mais sobre o mundo do Down para assim integrá-los melhor propiciando um convívio saudável.

No que diz respeito ao âmbito escolar, por conta da legislação vigente, as crianças são aceitas, porém os profissionais que são responsáveis pela educação delas, não possuem formação, estrutura e apoio para atendê-los adequadamente conforme as suas necessidades. Inclusão não é ocupar um espaço em sala de aula, mas possibilitar que esse aluno tenha estimulação em seu convívio e aprendizado através das atividades compatíveis com suas possibilidades. Ainda temos muito que avançar.

Ao  planejar a gravidez e gestar um bebê, comumente, as famílias têm sonhos e traçam planos para seus filhos. Assim vão imaginando e criando uma série de expectativas e projeções, podemos dizer que um ideal de bebê vai sendo construído e planejado. Logo, é possível prever que ao nascer um bebê com características que não haviam sido imaginadas, isso pode gerar alguns sentimentos e pensamentos que anteriormente não eram considerados. Inicia-se então um novo momento para as famílias, que é conhecer o bebê que chegou, do jeitinho que ele é, diferente daquele antes idealizado.

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Quando a família toma conhecimento do diagnóstico da síndrome de Down, é comum surgirem dúvidas, incertezas ou inseguranças no que se refere à saúde e ao desenvolvimento da criança, principalmente sobre seu futuro e relacionamento em sociedade. Estes sentimentos se potencializam quando as famílias não sabem a quem recorrer, se recebem julgamentos ou se lhes são transmitidas informações desmotivadoras ou desatualizadas sobre a síndrome de Down.

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A descoberta será experienciada de diferentes maneiras pelas famílias, pois dependerá das experiências e valores individuais de cada membro dela, a forma como a notícia é transmitida e as informações que receberem. O que podemos assegurar é que quanto melhor for seu acolhimento e mais clareza e adequação de informações sobre a síndrome de Down as famílias tiverem, melhor será sua vinculação e atenção oferecida à criança.

Indivíduos com Síndrome de Down são inicialmente pessoas, com os mesmos direitos e necessidades que todo mundo. O seu desenvolvimento depende da qualidade do cuidado, educação, e experiência que lhes são oferecidos, como qualquer outra pessoa. A vida cotidiana de pessoas com Síndrome de Down, sejam quais forem suas idades, é influenciada pelos recursos que lhes estão disponíveis e pela atitude das pessoas que vivem com eles, as pessoas com quem eles convivem na comunidade e as pessoas que os sustentam ou ensinam.

Bebês com Síndrome de Down são bebês como qualquer outro bebê, com as mesmas necessidades de amor, segurança, calor humano e estímulo.

Crianças com síndrome de Down são crianças em primeiro lugar, com as mesmas necessidades sociais, emocionais e de aprendizagem como quaisquer outras crianças. Elas desejam ser incluídas nos ambientes infantis e aprender a brincar com todas as outras crianças da vizinhança.

Adultos com síndrome de Down são como qualquer adulto, com as mesmas necessidades sociais, emocionais e de realização. Eles anseiam viver com privacidade, independência, amigos e parceiros, e ter um papel útil em suas comunidades.

Pessoas idosas com síndrome de Down necessitam do mesmo cuidado e suporte que todas as outras idosas conforme elas se tornam mais frágeis e suas necessidades quanto à saúde aumentam.

Depoimento de um Down: “Minha mãe me perguntou outro dia, “Como você se sente tendo Síndrome de Down?” Eu disse, “Ótimo. Sinto-me bem comigo mesmo.” Ela então me fez outra pergunta, “O que você acha que as pessoas deveriam saber sobre a síndrome de Down?” “Eu pensei por um tempo porque há muitas coisas para se saber, mas a primeira é que sou um ser humano, que tem os mesmos sentimentos que todo mundo. Mas o mais importante de tudo é que eu gosto de ser tratada como qualquer outra pessoa da comunidade”. (Gabrielle Clark, Austrália)

Pessoas com síndrome de Down não deveriam ser vistas diversamente, mas sim como pessoas que têm demandas adicionais. É muito importante que esta mensagem seja enfatizada para todos que trabalham com crianças e adultos com síndrome de Down. Eles realmente têm necessidades especiais, que precisam ser dirigidas com cuidado e instrução eficazes de saúde, mas de modo que não sejam excluídos do aprendizado comum e oportunidades sociais que beneficiam todos.

Em muitos lugares, as vidas de crianças e adultos com síndrome de Down estão melhorando. Melhorias nos cuidados médicos, melhor compreensão o desenvolvimento e necessidades educacionais de crianças com síndrome de Down e o aumento da aceitação social estão oferecendo maiores oportunidades para crescer, aprender e participar da sociedade. Muito mais crianças estão frequentando escolas inclusivas com todas as outras crianças da comunidade e muitas mais estão aprendendo a ler, escrever e conquistando progressos do que a 10 anos. Muitos adultos com síndrome de Down estão conseguindo emprego, vivendo independentemente, encontrando parceiros e se casando. O suporte do qual eles precisam para alcançar uma vida adulta normal varia. Alguns necessitarão de somente um suporte mínimo de amigos, vizinhos e família (como o resto da comunidade adulta) e alguns precisarão de um suporte de profissionais para deficientes em tempo integral.

Entretanto, mesmo nos países mais desenvolvidos, muitos indivíduos com Síndrome de Down e seus pais estão ainda lutando pelo direito de ser incluídos na comunidade e em padrões educacionais inclusivos e, em alguns países, eles ainda estão lutando pelo direito de ter até cuidados básicos de saúde e educação.

Não é possível prever o desenvolvimento futuro de um bebê com síndrome de Down somente a partir de seu diagnóstico. Algumas crianças têm alguns problemas adicionais de saúde e algumas têm problemas de saúde sérios como resultado da síndrome de Down. Todos os indivíduos com síndrome de Down mostram algum grau de deficiência de aprendizagem. Algumas crianças progridem dentro da faixa de baixo rendimento de crianças sem deficiência de escolas comuns, algumas crianças são mais lentas, com dificuldades que vão de moderadas a graves, e uma minoria tem dificuldades adicionais múltiplas que levam a progresso ainda mais lento. Como todo mundo, eles continuam a aprender na vida adulta e a se desenvolver, se tiverem oportunidades que os levem a isso. Indivíduos com síndrome de Down têm personalidades diferentes, eles não são todos tranquilos, carinhosos e musicais, o estereótipo que você pode ter ouvido falar, que provavelmente refletiu no empobrecimento de vidas no passado e nos comportamentos que foram motivados. Alguns indivíduos com síndrome de Down são confiáveis, extrovertidos e gostam de vida social agitada, alguns são afiados em esportes e excelentes em natação, ginástica, esqui aquático ou equitação, outros são mais quietos ou mesmo tímidos e preferem passatempos com alguns amigos íntimos. Cada criança ou indivíduo com síndrome de Down precisa ser considerado como um indivíduo e suas necessidades determinadas como um indivíduo, levando-se em consideração os possíveis efeitos da síndrome de Down no desenvolvimento, mas não deduzindo-se que a síndrome de Down sozinha determinará o desenvolvimento.

A maior parte dos indivíduos com síndrome de Down e suas famílias não consideram que eles sofram de síndrome de Down. Indivíduos com síndrome de Down decididamente não gostam de ser descritos como sofredores. Crianças e adultos VIVEM com síndrome de Down. A síndrome influencia seu desenvolvimento, mas não causa sofrimento. A maioria de crianças e adultos com síndrome de Down levam vidas comuns e felizes, fazendo muitas das mesmas coisas que o restante da comunidade não deficiente faz.

Palavras refletem atitudes, crenças e valores e afetam o sentimento das pessoas sobre si próprias. As palavras que usamos para descrever as pessoas levam mensagens importantes. Se pessoas com síndrome de Down são gente em primeiro lugar e o seu desenvolvimento não é previsível puramente baseado no diagnóstico, então é muito importante que a nossa linguagem do dia a dia reflita este conhecimento. Crianças e adultos com síndrome de Down escutam nossos comentários sobre eles e isso afeta sua autoestima e a imagem que eles fazem de si próprios.

Em muitos países no mundo, as crianças com síndrome de Down são ainda excluídas desta maneira, ou não têm acesso a nenhuma forma de educação formal. Em alguns lugares, as oportunidades educacionais começaram a mudar recentemente. Programas e serviços educacionais têm sido disponibilizados desde a infância. Mais e mais crianças com síndrome de Down têm tido a oportunidade de frequentar escolas com outras crianças em típico desenvolvimento. Mais e mais adultos estão ganhando mais independência e oportunidades de trabalho.

Algumas crianças com síndrome de Down conseguem aprender a ler tão bem quanto outras crianças de suas classes convencionais, outras não conseguem aprender a ler. A maioria dos adultos com síndrome de Down é capaz de levar uma vida comum na comunidade, fazendo compras, trabalhando, indo à faculdade e a clubes com suporte mínimo. Outros (cerca de 15%) precisam de um nível mais alto de assistência diária com cuidados e atividades. O diagnóstico da síndrome de Down não pode dizer como uma criança ou adulto irá progredir. Pode apenas nos dizer que há algumas dificuldades de aprendizagem e de saúde que são mais frequentemente encontradas em indivíduos com síndrome de Down do que em outros indivíduos, e nos alertar para a necessidade de cuidados educacionais e com a saúde da criança ou adulto, tendo em mente esses riscos adicionais.

Identidade própria e autoestima são criadas socialmente, elas refletem o modo como somos tratados pelos outros. Nós aprendemos a entender quem nós somos e em que nós somos bons no contexto social.

Crianças com síndrome de Down fazem progressos constantes em todas as áreas de desenvolvimento. Não há “curas” ou “tratamentos” para a síndrome de Down no presente. Mas o desenvolvimento é influenciado por pais amorosos, terapia efetiva, educação inclusiva e comunidades receptivas.

Nascer com Síndrome de Down não impede uma vida cheia de realizações. A conscientização das famílias e da sociedade sobre essa condição genética é o primeiro passo para que os indivíduos com Down tenham acesso aos recursos e suporte necessários para o seu desenvolvimento e em todos os sentidos e, assim, a sua inclusão social ocorra na prática.

Autor. Antônia Beatriz Capuano da Silveira

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